Бир гуруҳ ота-она ва EZGU AMAL жамоат фонди фаоллари Ўзбекистонда гематология ва онкология касалликлари билан хасталанган ҳимоясиз болалар учун президентдан ёрдам сўради.
Бундай оилаларга ёрдам бераётган EZGU AMAL жамоат фонди етакчиларидан бири Мунира Хўжахоновага кўра, уларга йилига ўртача 1000 хаста бола оиласи мурожаат қилади, булардан ўртача 300 нафарига ёрдам кўрсатилади.
Бу фонд ва президентдан ёрдам сўраган ота-оналар шикоятига раддия эълон қилган Онкология ва радиология республика маркази Озодлик саволларига ҳануз жавоб бермади. Аммо марказ эълон қилган расмий баёнотга кўра, Ўзбекистонда 2019 йилда "илк бор" хатарли ўсимтага чалинган 884 бола аниқланган.
Онкогематология - онкология ва гематология касалликларини бирлаштириб даволайдиган, кўплаб давлатларда ривожланиб улгурган йўналишдир. Бу йўналишда иммун тизимидаги ирсий танқислик, қон ва мия тўқималаридаги генетик касалликлар, қон айланиш тизими ва миядаги хатарли ўсимталар бирга даволанади.
Шифокорлар ва ота-оналарга кўра, Ўзбекистонда бу турдаги айрим касалликларни диагностика қиладиган марказ ва мутахассислар йўқ, айрим хасталиклар ҳатто махсус қайдга олинмаган. Шу боис, хасталар хорижда диагностикадан ўтиб, ўз ҳисобидан ва одатан, жуда катта маблағ эвазига даволанишга мажбур бўлмоқда.
Педиатр врач: 2 ярим йил Тошкентдаги шифохоналарда ташхиссиз ётдик
Тошкентда истиқомат қиладиган педиатр врач Динара Арипова 3 ёшга кирган ўғли Шоимрон кам учрайдиган 1-даражали иммунотанқислик (Т-ҳужайрали, қурама) касаллигига чалинганини айтди.
Айтишича, ўғлидаги бу хасталик – у касалланганидан 2 ярим йил ўтиб – хориждаги шифохонада аниқланган ва бунинг учун турмуш ўртоғи билан ўта хатарли йўлни босиб ўтган:
- Ўғлим муттасил иситмадан азият чека бошлади. Биз 2 ярим йил Тошкентдаги ҳар-хил болалар шифохоналарида ташхиссиз ётдик. Кейин “сепсис” касаллигига чалинган, деб даволашди. Охири, бир иммунолог врач, бола бирламчи иммунтанқислиги касаллигига чалинган бўлиши мумкин, деди. Лекин, бизнинг давлатда бирламчи иммунотанқисликда ген(лар) мутациясини аниқлайдиган молекуляр-генетик диагностика ҳанузгача мутлақо йўқ, тушуняпсизми?! Шунинг учун 2 ярим йил ташхиссиз юрганимизни ўйласам, юрагим куйиб кетади, тўғриси!
Динаранинг айтишича, турмуш ўртоғи ҳам, ўзи ҳам педиатр бўлгани учун бу кам учрайдиган касаллик диагностикасини ўрганишган ва хориждаги лабораторияга ўғлининг қон таҳлил намуналарини жўнатишган:
- Бизда инсон организмига оид биологик намуналарни хорижга чиқариш тақиқланган экан. Хаста болани четга олиб чиқиш эса жуда хатарли ва қиммат эди. Охири махсус пробиркага қуйилган қон намунасини яширин йўл билан Исроилга юбордик ва ўша ерда бизга тўғри ташхис қўйишди – сепсис касаллиги билан оғир тус олган бирламчи иммунотанқислик. Бунинг ягона давоси илдиз ҳужайраларини (стволовие клетки) кўчириб ўтказиш - трансплантация қилишдир.
Динара ўшандан буён хаста боласига даво қидираётгани, аксар давлатларда ташхиси, амалиёти ва даволаниши бепул бўлган бу касалликни Ўзбекистонда даволаш имконини ҳам тополмаётгани, турли давлат идораларига мурожаатлари натижа бермаётганини айтди.
Жамоатчилик фаоли: юзлаб хаста бола тиббий ёрдамга муҳтож
Ўзбекистондаги EZGU AMAL жамоат фонди асосчиларидан бири, Васийлик кенгаши раиси Мунира Хўжахонова ҳам онкологик хасталикка чалинган боланинг онаси эканини айтди.
Хўжахонова, оиласида моддий имконият бўлгани боис, хаста фарзандини Россия ва Ҳиндистонга олиб бориб даволатгани, ҳозир унинг соғайганини айтди.
Айтишича, боласининг ҳаётини сақлаб қолиш йўлида орттирган тажрибасига таяниб, ўзи каби оғир аҳволда қолган оилаларга йўл-йўриқ ва ёрдам кўрсатишга қарор қилган:
- Жамғармамиз ташкил топганига 2 йил бўлди. Аммо, волонтёрлик ҳаракатини 8 йилча аввал бошлагандим. Бизга келадиган мурожаатларнинг 80 фоизи онкологик ва гематология хасталаридан. Йилига ўртача 300 нафаргача болага ёрдам кўрсатамиз. Жами мурожаатлар сони йилига 1000 тадан ортади. Биз болаларга хайрия тадбирлари орқали пул йиғиб, ёрдам кўрсатамиз.
Мунира Хўжахонованинг айтишича, мамлакат бўйлаб бундай касаликка чалинган болаларга эрта ташхис қўйиш ва малакали тиббий ёрдам кўрсатиш жуда ночор аҳволда:
- Биринчи навбатда, педиатрия марказларида онкология ва гематологияга чалинган болаларни замонавий билим ва протоколлар билан даволайдиган малакали кадрларга эга бўлимларни очиш керак. Иккинчиси, эрта ташхис қўйишни йўлга қўйиш керак, аниқса вилоятлардаги хасталар учун. Улар Тошкентга етиб келгунча касаллик 3-4 даражага ўтиб кетяпти ва бундай болаларни тузатиш умиди пасаяди. Учинчидан, педиатрия марказларида очиладиган бирлашган онкология ва гематология марказларида янги, замонавий даволаш ва ташхис усулларини тадбиқ этиш керак, янги ускуналар бўлиши керак, лабораториялар очиш керак.
Мунира Хўжахоновага кўра, кейинги йилларда Ўзбекистонда диганостика марказлари ва улардаги технологиялар (МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ аппаратлари ёрдамидаги диагностика) ривожланиб бораётгани боис, онкологик хасталиклар кўпроқ аниқланмоқда. Аммо бундай хасталарга якуний ташхис қўйиш ва тўғри давони белгилаш тизими ҳануз оқсайди.
Тошкентга қайтгач вафот этган қизалоқ
М. Хўжахонова ўз ташкилоти ва унинг волонтёрлари кўмаклашган бир неча оғир хасталар аҳволини ҳикоя қилиб берди.
Булардан бири, Тошкент вилоятининг Ангрен шаҳридан бўлган 10 ёшли хаста қиз ва унинг онаси Ленура Зинетдинова ҳақида Озодлик 2018 йилнинг ёзида хабар берган эди.
Ўшанда Ленура 10 ёшли қизига саратон касаллиги ташхиси қўйилгач, даво излаб Москвага боришга мажбур бўлганини ҳикоя қилганди.
8 февраль куни Озодликка маълум бўлишича, бу қизча Москвада муолажа олган ва Ўзбекистонга қайтганидан кўп ўтмай вафот этган.
Озодлик марҳума қизчанинг онаси Ленура Зинетдинова билан ҳозирча боғлана олмади. Аммо М. Хўжахонова бемор қизчанинг тақдиридан тўлиқ хабардорлигини айтди:
- Бу қизчага вақтида тўғри ташхис қўйилмаган, шунинг учун касаллик ривожланиб кетган. Москвага бориши билан врачлар тўғри ташхис қўйишди ва вақтида тўғри даволашди. Шунинг учун, саратон хасталиги 4-даражада бўлишига қарамай, бу қизчани яна 1 ярим йил ҳаётда сақлаб туришди. Афсуски, бу қизча Ўзбекистонга қайтганидан кейин вафот этди. Жуда оғриқлар ичида вафот этди.
Уйида оғриқли ўлимга маҳкум беморлар
Хўжахонова шунингдек, мамлакатда соғлиқни сақлаш тизимидаги қатор системали муаммолар сабаб, ўлим билан юзма-юз қолаётган саратон хасталарига ваъда қилинган тиббий ёрдам – «хоспис» тизимини ҳам тилга олди.
Хоспис – ўлимга олиб келувчи оғир хасталикка чалинган беморларга ёрдам ва бошпана берувчи ижтимоий-тиббий муассаса.
- Бунақа хасталарнинг охирги кунлари жуда оғриқли ўтади. Бунақа касаллар махсус муассасада, тиббий назорат остида сақланиши керак, оиласига психологик ёрдам зарур. Бизда эса ҳануз у тизим йўлга қўйилмаган, - дейди 8 йилдан буён онкологик ва гематологик хасталикларга чалинган болаларга ёрдам кўрсатиб келаётган М. Хўжахонова.
У волонтёрлар ёрдам берган янгийўллик хаста йигит тақдирини мисол келтирди. Айтишича, 22 яшар Ойбек Матёқубов 4-даражали суяк саратонидан азият чекмоқда, умрининг сўнгги кунларини 20 яшар синглиси ва унинг ёш гўдаги билан бирга умумий ётоқхонада кечирмоқда.
Ота-онасиз бу ака-сингилнинг аянчли аҳволи ҳақида Ўзбекистондаги бошқа жамоатчилик фаоллари ва маҳаллий интернет нашрлари ҳам ёзган, шунга қарамай, у ҳануз оғир аҳволда қолмоқда.
Президентга мурожаат: Саратон касаллиги (ўлимга) ҲУКМ эмас!
Ўтган ҳафта EZGU AMAL жамоат фонди ва хаста болаларнинг ота-оналари президентга мурожаат йўллади.
4 февраль куни ижтимоий тармоқларда тарқалган мурожаатда қатор рақамлар тилга олинган:
“Бугунги кунда маълумки, ривожланган давлатларда саратонга чалинган беморларни соғлом ҳаётга қайтариш кўрсаткичлари 70-80 фоизни ташкил этади, бизда бу кўрсатгич 20-30 фоиз”. (Қуйида бу рақамга берилган расмий раддия илова қилинган - таҳр.)
Шунингдек, вилоятлардаги хаста болалар тиббий ёрдамсиз қолаётгани, кадрлар масаласи оғирлиги, эрта ташхис қўйиш тизимининг йўқлиги каби муаммолар саналган:
“Замонавий диагностика (молекуляр, иммунофенотипик, цитогенетик, иммунологик ва бошқа тур таҳлиллар), ва МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, Эхо кардиография текширувлари бемор учун хусусий клиникаларда пуллик ўтказилади. Цитогенетик ва иммунологик таҳлилларсиз тўғри даво қилишнинг иложи йўқ. Ҳаттоки иммуногистохимия ташхисини аниқлаш учун чет эл лабораторияларига биологик материал жўнатилиб, тўғри ташхисга эришилади. 1 та бемор тўлиқ замонавий текширувдан ўтиши учун 800-1000 АҚШ доллари сарф қилиши керак”.
Мурожаатда, бу борада президент ва Вазирлар Маҳкамаси қабул қилган, аммо ижро этилмаган фармон ҳамда қарорлар саналган.
Бундан ташқари, зудлик билан мамлакатда эрта диагностика, паллиатив ёрдам (яшаб қолишдан умид узилган бемор ва оиласига кўрсатиладиган тиббий-ижтимоий ёрдам) ҳамда тиббий суғуртани жорий этиш сўралган.
Раддия: препаратлар учун йилига 5,5 млн. АҚШ доллари ажратилади
Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлигининг Республика ихтисослаштирилган онкология ва радиология илмий-амалий тиббиёт маркази бу мурожаатга раддия берди.
Раддияда Ўзбекистонда саратонга чалинган беморларнинг соғайиш кўрсаткичи, мурожаатда айтилгани каби “20-30 фоиз” эмас, балки бироз кўпроқ - 40 фоиз экани таъкидланган. Аммо булардан қанчаси болалар, қанча катталар экани ҳақида бирор маълумот берилмаган.
Бундан ташқари, республика маркази ва унинг вилоятлардаги филиалларида йилига 5 ярим мингга яқин 18 ёшгача бўлган беморлар даволаниши айтилган. Бундай хасталар бепул даволаниши ва бунинг учун йилига 5 ярим миллион АҚШ доллари миқдорида маблағ ажратилиши таъкидланган.
“Республика бўйлаб кимёвий препарат билан таъминлаш даражаси 85 фоизни ташкил қилади, мактуб – мурожаатда айтилгани каби 10-15 фоиз эмас”, дейилади раддияда.
Раддияга раддия: шаффоф тизим бўлиши шарт!
Бу раддияга муносабат билдирган фаол Мунира Хўжахонова ва хаста боласига даво излаётган педиатр Динара Арипова ҳужжатларда тилга олинган расмий рақамлар амалий ишларнинг шаффоф қайди билан исботланиши лозим, деб таъкидлади.
- Бизда бунақа хаста болаларнинг оддийгина электрон ҳисоб тизими (канцерегистр) ҳам йўқ ҳали. Бундай хасталар шаффоф электрон тизимида қайд этилиши керак. Оиласи уйига олиб кетиб қолган болаларнинг кейинги тақдири номаълум кўп ҳолларда. Айниқса, бизда саратон ташхиси ҳукмдек қабул қилинади ва баъзан ота-оналар боламизни даволай олмас эканмиз, деб уйига қайтариб олиб кетиб қолади. Болалар уйида оғир аҳволда қолиб кетади, - дейди жумладан М. Хўжахонова.
Динара Арипова эса шу кунга қадар хаста боласи учун давлат ташкилотлари ва ССВ тизимларидан тиббий ёрдам олмаганини айтмоқда. Айтишича, ҳозир у боласининг амалиёти учун 250 минг АҚШ доллари миқдорида маблағ қидирмоқда, айни пайтда, банкдан олган 2 та кредит ҳисобидан ўғли учун ойига 10-15 миллион сўмлик препаратларни харид қилмоқда:
- Мисол учун, Россияда болаларда илик трансплантацияси ва препаратлари бепул, шунинг учун оналар нархини ҳам билмайди. Бизда бемор болалар зарур препаратлар билан таъминланмагани учун ҳам бечора оналар бировларнинг қўлига қараб қолишган, улар ғурурни бир чеккага йиғиштириб турли жамғармалардан пул сўрашга, маҳалладан қанақадир қоғоз ёки ишхонадан маълумотнома сўраб, зир югуришга мажбур бўлишмоқда! Иликни кўчириб ўтқазиш операцияларини ўзимизда ўтказиш вақти келди. Диагностикани яхшилаш керак. Молекуляр-генетик таҳлилларни жорий қилиш керак. Бунақа текширувлар бор булиши мумкин, лекин унга текшириш учун керакли реактивлар мавжуд эмас. Балки аппаратлар қаердадир чанг босиб ётгандир. Ишлатиш керак уларни! Ривожланяпмиз деб айтишади, лекин тиббиёт сохасида бошка ривожланаётган давлатлардан 10-15 йилга оркада колиб келмокда!
Расмий статистика: 2019 йилда илк бор аниқланган хаста болалар
Республика ихтисослаштирилган онкология ва радиология илмий-амалий тиббиёт маркази чиқарган раддияда қизиқ бир рақам келтирилган.
Раддия матни фақат рус тилида берилган, қуйида унинг таржимаси келтирилмоқда:
“2019 йилда илк бор хатарли ўсимтага чалинган 0-17 ёш оралиғидаги 884 нафар бола аниқланди (Қозоғистонда йилига 700 та ҳолат, Россияда 7 мингтадан ортиқ, АҚШда эса 16 мингтадан ортиқ). Хатарли ўсимтага чалинган болалар сони ҳар 100 минг болага 9,2 нафар”.
Аммо нега бундай бемор болалар 2019 йилда “илк бор” аниқланган, бунга қадар ҳам хаста болалар ҳисоби юритилганми ва уларга конкрет қандай тиббий ёрдам кўрсатилган – бу каби қатор саволларга, марказга 2 кун давомида қилинган мурожаатлар натижасида ҳам жавоб олишнинг имкони бўлмади.
Марказ директори Тиллашайхов Мирзағолиб Неъматовичнинг бандлиги айтилди, унинг ўрнига жавоб бериши айтилган ва Болалар бош онкологи Тожиддин Қурбонович, деб тақдим қилинган шифокор билан ҳам ҳозиргача боғланишнинг имкони бўлмади.
