Bir guruh ota-ona va EZGU AMAL jamoat fondi faollari O‘zbekistonda gematologiya va onkologiya kasalliklari bilan xastalangan himoyasiz bolalar uchun prezidentdan yordam so‘radi.
Bolasi immuntanqisligi yoki onkogematologiya kasalliklariga chalingan ota-onalar, mamlakatda bunday bolalarga hatto molekulyar-genetik tahlil o‘tkazib, tashxis qo‘ya oladigan mutaxassis va muassasa yo‘qligidan shikoyat qilmoqda.
Bunday oilalarga yordam berayotgan EZGU AMAL jamoat fondi yetakchilaridan biri Munira Xo‘jaxonovaga ko‘ra, ularga yiliga o‘rtacha 1000 xasta bola oilasi murojaat qiladi, bulardan o‘rtacha 300 nafariga yordam ko‘rsatiladi.
Bu fond va prezidentdan yordam so‘ragan ota-onalar shikoyatiga raddiya e’lon qilgan Onkologiya va radiologiya respublika markazi Ozodlik savollariga hanuz javob bermadi. Ammo markaz e’lon qilgan rasmiy bayonotga ko‘ra, O‘zbekistonda 2019 - yilda "ilk bor" xatarli o‘simtaga chalingan 884 bola aniqlangan.
Pediatr vrach: 2 yarim yil Toshkentdagi shifoxonalarda tashxissiz yotdik
Toshkentda istiqomat qiladigan pediatr vrach Dinara Aripova 3 yoshga kirgan o‘g‘li Shoimron kam uchraydigan 1-darajali immunotanqislik (T-hujayrali, qurama) kasalligiga chalinganini aytdi.
Aytishicha, o‘g‘lidagi bu xastalik – u kasallanganidan 2 yarim yil o‘tib – xorijdagi shifoxonada aniqlangan va buning uchun turmush o‘rtog‘i bilan o‘ta xatarli yo‘lni bosib o‘tgan:
- O‘g‘lim muttasil isitmadan aziyat cheka boshladi. Biz 2 yarim yil Toshkentdagi har-xil bolalar shifoxonalarida tashxissiz yotdik. Keyin “sepsis” kasalligiga chalingan, deb davolashdi. Oxiri, bir immunolog vrach, bola birlamchi immuntanqisligi kasalligiga chalingan bo‘lishi mumkin, dedi. Lekin, bizning davlatda birlamchi immunotanqislikda gen(lar) mutatsiyasini aniqlaydigan molekulyar-genetik diagnostika hanuzgacha mutlaqo yo‘q, tushunyapsizmi?! Shuning uchun 2 yarim yil tashxissiz yurganimizni o‘ylasam, yuragim kuyib ketadi, to‘g‘risi!
Dinaraning aytishicha, turmush o‘rtog‘i ham, o‘zi ham pediatr bo‘lgani uchun bu kam uchraydigan kasallik diagnostikasini o‘rganishgan va xorijdagi laboratoriyaga o‘g‘lining qon tahlil namunalarini jo‘natishgan:
- Bizda inson organizmiga oid biologik namunalarni xorijga chiqarish taqiqlangan ekan. Xasta bolani chetga olib chiqish esa juda xatarli va qimmat edi. Oxiri maxsus probirkaga quyilgan qon namunasini yashirin yo‘l bilan Isroilga yubordik va o‘sha yerda bizga to‘g‘ri tashxis qo‘yishdi – sepsis kasalligi bilan og‘ir tus olgan birlamchi immunotanqislik. Buning yagona davosi ildiz hujayralarini (stvoloviye kletki) ko‘chirib o‘tkazish - transplantatsiya qilishdir.
Dinara o‘shandan buyon xasta bolasiga davo qidirayotgani, aksar davlatlarda tashxisi, amaliyoti va davolanishi bepul bo‘lgan bu kasallikni O‘zbekistonda davolash imkonini ham topolmayotgani, turli davlat idoralariga murojaatlari natija bermayotganini aytdi.
Jamoatchilik faoli: yuzlab xasta bola tibbiy yordamga muhtoj
O‘zbekistondagi EZGU AMAL jamoat fondi asoschilaridan biri, Vasiylik kengashi raisi Munira Xo‘jaxonova ham onkologik xastalikka chalingan bolaning onasi ekanini aytdi.
Xo‘jaxonova, oilasida moddiy imkoniyat bo‘lgani bois, xasta farzandini Rossiya va Hindistonga olib borib davolatgani, hozir uning sog‘ayganini aytdi.
Aytishicha, bolasining hayotini saqlab qolish yo‘lida orttirgan tajribasiga tayanib, o‘zi kabi og‘ir ahvolda qolgan oilalarga yo‘l-yo‘riq va yordam ko‘rsatishga qaror qilgan:
- Jamg‘armamiz tashkil topganiga 2 yil bo‘ldi. Ammo, volontyorlik harakatini 8 yilcha avval boshlagandim. Bizga keladigan murojaatlarning 80 foizi onkologik va gematologiya xastalaridan. Yiliga o‘rtacha 300 nafargacha bolaga yordam ko‘rsatamiz. Jami murojaatlar soni yiliga 1000 tadan ortadi. Biz bolalarga xayriya tadbirlari orqali pul yig‘ib, yordam ko‘rsatamiz.
Munira Xo‘jaxonovaning aytishicha, mamlakat bo‘ylab bunday kasallikka chalingan bolalarga erta tashxis qo‘yish va malakali tibbiy yordam ko‘rsatish juda nochor ahvolda:
- Birinchi navbatda, pediatriya markazlarida onkologiya va gematologiyaga chalingan bolalarni zamonaviy bilim va protokollar bilan davolaydigan malakali kadrlarga ega bo‘limlarni ochish kerak. Ikkinchisi, erta tashxis qo‘yishni yo‘lga qo‘yish kerak, aniqsa viloyatlardagi xastalar uchun. Ular Toshkentga yetib kelguncha kasallik 3-4 darajaga o‘tib ketyapti va bunday bolalarni tuzatish umidi pasayadi. Uchinchidan, pediatriya markazlarida ochiladigan birlashgan onkologiya va gematologiya markazlarida yangi, zamonaviy davolash va tashxis usullarini tadbiq etish kerak, yangi uskunalar bo‘lishi kerak, laboratoriyalar ochish kerak.
Munira Xo‘jaxonovaga ko‘ra, keyingi yillarda O‘zbekistonda diganostika markazlari va ulardagi texnologiyalar (MRT, MSKT, PET-KT apparatlari yordamidagi diagnostika) rivojlanib borayotgani bois, onkologik xastaliklar ko‘proq aniqlanmoqda. Ammo bunday xastalarga yakuniy tashxis qo‘yish va to‘g‘ri davoni belgilash tizimi hanuz oqsaydi.
Toshkentga qaytgach vafot etgan qizaloq
M. Xo‘jaxonova o‘z tashkiloti va uning volontyorlari ko‘maklashgan bir necha og‘ir xastalar ahvolini hikoya qilib berdi.
Bulardan biri, Toshkent viloyatining Angren shahridan bo‘lgan 10 yoshli xasta qiz va uning onasi Lenura Zinetdinova haqida Ozodlik 2018 - yilning yozida xabar bergan edi.
O‘shanda Lenura 10 yoshli qiziga saraton kasalligi tashxisi qo‘yilgach, davo izlab Moskvaga borishga majbur bo‘lganini hikoya qilgandi.
8 - fevral kuni Ozodlikka ma’lum bo‘lishicha, bu qizcha Moskvada muolaja olgan va O‘zbekistonga qaytganidan ko‘p o‘tmay vafot etgan.
Ozodlik marhum qizchaning onasi Lenura Zinetdinova bilan hozircha bog‘lana olmadi. Ammo M. Xo‘jaxonova bemor qizchaning taqdiridan to‘liq xabardorligini aytdi:
- Bu qizchaga vaqtida to‘g‘ri tashxis qo‘yilmagan, shuning uchun kasallik rivojlanib ketgan. Moskvaga borishi bilan vrachlar to‘g‘ri tashxis qo‘yishdi va vaqtida to‘g‘ri davolashdi. Shuning uchun, saraton xastaligi 4-darajada bo‘lishiga qaramay, bu qizchani yana 1 yarim yil hayotda saqlab turishdi. Afsuski, bu qizcha O‘zbekistonga qaytganidan keyin vafot etdi. Juda og‘riqlar ichida vafot etdi.
Uyida og‘riqli o‘limga mahkum bemorlar
Xo‘jaxonova shuningdek, mamlakatda sog‘liqni saqlash tizimidagi qator sistemali muammolar sabab, o‘lim bilan yuzma-yuz qolayotgan saraton xastalariga va’da qilingan tibbiy yordam – «xospis» tizimini ham tilga oldi.
Xospis – o‘limga olib keluvchi og‘ir xastalikka chalingan bemorlarga yordam va boshpana beruvchi ijtimoiy-tibbiy muassasa.
- Bunaqa xastalarning oxirgi kunlari juda og‘riqli o‘tadi. Bunaqa kasallar maxsus muassasada, tibbiy nazorat ostida saqlanishi kerak, oilasiga psixologik yordam zarur. Bizda esa hanuz u tizim yo‘lga qo‘yilmagan, - deydi 8 yildan buyon onkologik va gematologik xastaliklarga chalingan bolalarga yordam ko‘rsatib kelayotgan M. Xo‘jaxonova.
U volontyorlar yordam bergan yangiyo‘llik xasta yigit taqdirini misol keltirdi. Aytishicha, 22 yashar Oybek Matyoqubov 4-darajali suyak saratonidan aziyat chekmoqda, umrining so‘nggi kunlarini 20 yashar singlisi va uning yosh go‘dagi bilan birga umumiy yotoqxonada kechirmoqda.
Ota-onasiz bu aka-singilning ayanchli ahvoli haqida O‘zbekistondagi boshqa jamoatchilik faollari va mahalliy internet nashrlari ham yozgan, shunga qaramay, u hanuz og‘ir ahvolda qolmoqda.
Prezidentga murojaat: Saraton kasalligi (o‘limga) HUKM emas!
O‘tgan hafta EZGU AMAL jamoat fondi va xasta bolalarning ota-onalari prezidentga murojaat yo‘lladi.
4 - fevral kuni ijtimoiy tarmoqlarda tarqalgan murojaatda qator raqamlar tilga olingan:
“Bugungi kunda ma’lumki, rivojlangan davlatlarda saratonga chalingan bemorlarni sog‘lom hayotga qaytarish ko‘rsatkichlari 70-80 foizni tashkil etadi, bizda bu ko‘rsatgich 20-30 foiz”. (Quyida bu raqamga berilgan rasmiy raddiya ilova qilingan - tahr.)
Shuningdek, viloyatlardagi xasta bolalar tibbiy yordamsiz qolayotgani, kadrlar masalasi og‘irligi, erta tashxis qo‘yish tizimining yo‘qligi kabi muammolar sanalgan:
“Zamonaviy diagnostika (molekulyar, immunofenotipik, sitogenetik, immunologik va boshqa tur tahlillar), va MRT, MSKT, PET-KT, Exo kardiografiya tekshiruvlari bemor uchun xususiy klinikalarda pullik o‘tkaziladi. Sitogenetik va immunologik tahlillarsiz to‘g‘ri davo qilishning iloji yo‘q. Hattoki immunogistoximiya tashxisini aniqlash uchun chet el laboratoriyalariga biologik material jo‘natilib, to‘g‘ri tashxisga erishiladi. 1 ta bemor to‘liq zamonaviy tekshiruvdan o‘tishi uchun 800-1000 AQSh dollari sarf qilishi kerak”.
Murojaatda, bu borada prezident va Vazirlar Mahkamasi qabul qilgan, ammo ijro etilmagan farmon hamda qarorlar sanalgan.
Bundan tashqari, zudlik bilan mamlakatda erta diagnostika, palliativ yordam (yashab qolishdan umid uzilgan bemor va oilasiga ko‘rsatiladigan tibbiy-ijtimoiy yordam) hamda tibbiy sug‘urtani joriy etish so‘ralgan.
Raddiya: preparatlar uchun yiliga 5,5 mln. AQSh dollari ajratiladi
O‘zbekiston Respublikasi Sog‘liqni saqlash vazirligining Respublika ixtisoslashtirilgan onkologiya va radiologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi bu murojaatga raddiya berdi.
Raddiyada O‘zbekistonda saratonga chalingan bemorlarning sog‘ayish ko‘rsatkichi, murojaatda aytilgani kabi “20-30 foiz” emas, balki biroz ko‘proq - 40 foiz ekani ta’kidlangan. Ammo bulardan qanchasi bolalar, qancha kattalar ekani haqida biror ma’lumot berilmagan.
Bundan tashqari, respublika markazi va uning viloyatlardagi filiallarida yiliga 5 yarim mingga yaqin 18 yoshgacha bo‘lgan bemorlar davolanishi aytilgan. Bunday xastalar bepul davolanishi va buning uchun yiliga 5 yarim million AQSh dollari miqdorida mablag‘ ajratilishi ta’kidlangan.
“Respublika bo‘ylab kimyoviy preparat bilan ta’minlash darajasi 85 foizni tashkil qiladi, maktub – murojaatda aytilgani kabi 10-15 foiz emas”, deyiladi raddiyada.
Raddiyaga raddiya: shaffof tizim bo‘lishi shart!
Bu raddiyaga munosabat bildirgan faol Munira Xo‘jaxonova va xasta bolasiga davo izlayotgan pediatr Dinara Aripova hujjatlarda tilga olingan rasmiy raqamlar amaliy ishlarning shaffof qaydi bilan isbotlanishi lozim, deb ta’kidladi.
- Bizda bunaqa xasta bolalarning oddiygina elektron hisob tizimi (kantseregistr) ham yo‘q hali. Bunday xastalar shaffof elektron tizimida qayd etilishi kerak. Oilasi uyiga olib ketib qolgan bolalarning keyingi taqdiri noma’lum ko‘p hollarda. Ayniqsa, bizda saraton tashxisi hukmdek qabul qilinadi va ba’zan ota-onalar bolamizni davolay olmas ekanmiz, deb uyiga qaytarib olib ketib qoladi. Bolalar uyida og‘ir ahvolda qolib ketadi, - deydi jumladan M. Xo‘jaxonova.
Dinara Aripova esa shu kunga qadar xasta bolasi uchun davlat tashkilotlari va SSV tizimlaridan tibbiy yordam olmaganini aytmoqda. Aytishicha, hozir u bolasining amaliyoti uchun 250 ming AQSh dollari miqdorida mablag‘ qidirmoqda, ayni paytda, bankdan olgan 2 ta kredit hisobidan o‘g‘li uchun oyiga 10-15 million so‘mlik preparatlarni xarid qilmoqda:
- Misol uchun, Rossiyada bolalarda ilik transplantatsiyasi va preparatlari bepul, shuning uchun onalar narxini ham bilmaydi. Bizda bemor bolalar zarur preparatlar bilan ta’minlanmagani uchun ham bechora onalar birovlarning qo‘liga qarab qolishgan, ular g‘ururni bir chekkaga yig‘ishtirib turli jamg‘armalardan pul so‘rashga, mahalladan qanaqadir qog‘oz yoki ishxonadan ma’lumotnoma so‘rab, zir yugurishga majbur bo‘lishmoqda! Ilikni ko‘chirib o‘tqazish operatsiyalarini o‘zimizda o‘tkazish vaqti keldi. Diagnostikani yaxshilash kerak. Molekulyar-genetik tahlillarni joriy qilish kerak. Bunaqa tekshiruvlar bor bo‘lishi mumkin, lekin unga tekshirish uchun kerakli reaktivlar mavjud emas. Balki apparatlar qayerdadir chang bosib yotgandir. Ishlatish kerak ularni! Rivojlanyapmiz deb aytishadi, lekin tibbiyot soxasida boshka rivojlanayotgan davlatlardan 10-15 yilga orqada qolib kelmoqda!
Rasmiy statistika: 2019 - yilda ilk bor aniqlangan xasta bolalar
Respublika ixtisoslashtirilgan onkologiya va radiologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi chiqargan raddiyada qiziq bir raqam keltirilgan.
Raddiya matni faqat rus tilida berilgan, quyida uning tarjimasi keltirilmoqda:
“2019 - yilda ilk bor xatarli o‘simtaga chalingan 0-17 yosh oralig‘idagi 884 nafar bola aniqlandi (Qozog‘istonda yiliga 700 ta holat, Rossiyada 7 mingtadan ortiq, AQShda esa 16 mingtadan ortiq). Xatarli o‘simtaga chalingan bolalar soni har 100 ming bolaga 9,2 nafar”.
Ammo nega bunday bemor bolalar 2019 - yilda “ilk bor” aniqlangan, bunga qadar ham xasta bolalar hisobi yuritilganmi va ularga konkret qanday tibbiy yordam ko‘rsatilgan – bu kabi qator savollarga, markazga 2 kun davomida qilingan murojaatlar natijasida ham javob olishning imkoni bo‘lmadi.
Markaz direktori Tillashayxov Mirzag‘olib Ne’matovichning bandligi aytildi, uning o‘rniga javob berishi aytilgan va Bolalar bosh onkologi Tojiddin Qurbonovich, deb taqdim qilingan shifokor bilan ham hozirgacha bog‘lanishning imkoni bo‘lmadi.
